Mauro Fonseca/Da Redação
Mato Grosso
O ministro Dias Toffoli, do Supremo Tribunal Federal (STF), determinou que os familiares de uma menina de 6 anos, natural de Mato Grosso e diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), apresentem provas da condição clínica que justifique o uso do medicamento Elevidys, fármaco de altíssimo custo, avaliado em aproximadamente R$ 17 milhões. A decisão foi proferida na última terça-feira (8).
De acordo com o processo, a criança foi diagnosticada com a doença rara por meio de exame genético com sequenciamento de DNA, que confirmou a presença da síndrome de Duchenne. A família afirma que ela é acompanhada regularmente por um centro de referência para doenças raras e luta na Justiça para garantir o acesso ao tratamento.
O Elevidys é um medicamento desenvolvido especificamente para tratar a DMD, uma enfermidade genética que afeta principalmente meninos e provoca degeneração progressiva dos músculos. Apesar de já ter sido aprovado para uso no Brasil, o remédio ainda não foi incorporado ao rol de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que obriga pacientes a buscarem alternativas judiciais para obter o tratamento.
Na decisão, Toffoli determinou que, em até 15 dias, a família deve apresentar documentação médica detalhada que comprove que a criança se enquadra nos critérios clínicos para o uso do Elevidys, conforme as indicações terapêuticas aprovadas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A medida é parte do processo de análise da viabilidade de obrigar o Estado a custear o tratamento.
A decisão chama atenção para o crescente número de demandas judiciais envolvendo medicamentos de alto custo, principalmente aqueles destinados a doenças raras, que muitas vezes não estão disponíveis na rede pública de saúde. A Distrofia Muscular de Duchenne afeta cerca de um em cada 3.500 nascimentos masculinos e não possui cura, embora alguns tratamentos possam retardar a progressão da doença.
A família da criança, por meio de seus advogados, destacou que a urgência do caso se deve ao caráter degenerativo e progressivo da doença, que exige intervenção precoce. Eles esperam que, com a comprovação exigida, a Justiça autorize a liberação do medicamento, garantindo uma chance de melhora na qualidade de vida da menor.
